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나누면 행복-함께 사는 세상 희망프로젝트 320회 (17/05/17)
장르 TV - 시사/교양 방송사 MBC
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나누면 행복-함께 사는 세상 희망프로젝트

나누면 행복-함께 사는 세상 희망프로젝트 320회

▮ 초록우산 어린이재단 특집 <활짝 피어라! 내 딸 장미>
필리핀에서 시집온 엄마와 한국인 아빠 사이에서 태어난 딸 장미(3세). 미숙아로 태 어난 장미는 ‘총배설강 기형’이라는 병을 갖고 태어났다. 요도와 질과 직장이 하나의 길로 붙어 있는 선천성 기형. 장미는 태어나자마자 소변 줄과 인공항문을 만드는 대 수술을 받아야만 했다. 지금도 스스로 변을 볼 수 없어 매일 아침 관장을 해줘야 하 고, 항문 주변에 쉽게 상처가 날 수 있기에 수시로 약을 발라줘야 한다. 잦은 요도 감 염 때문에 하나밖에 없는 신장이 망가질 가능성이 높아 신장 이식술을 받아야 할 수 도 있다. 성장하면서 더 많은 수술과 치료를 받아야 하는 장미. 아빠는 많은 어려움 속에서도 눈에 넣어도 아프지 않을 딸 장미를 위해서라면 무엇이든 할 수 있을 것 같 다. 장미와 가족들의 얼굴에 환한 웃음꽃만 피어날 수 있기를 간절히 바라본다.
▮ 초록우산 어린이재단 특집 <채원이의 미소>
오늘도 서울의 한 병원에서 재활 치료를 받으며 하루하루를 보내는 채원이(7세). 한 창 뛰어놀아야 할 나이지만, 계단을 오르는 채원이의 걸음걸이는 곧 넘어질 듯이 위 태롭기만 하다. 자주 잔병치레를 했지만 크게 아픈 곳 없이 자랐던 채원이. 하지만, 4 살이 되던 해 채원이는 자주 넘어지고 목조차 제대로 가누지 못했다. 부모님은 그저 다른 아이들보다 느릴 뿐이라 생각했지만, 근전도 검사를 통해 진단받은 건 ‘선천성 근병증’. 근육세포 내의 단백질 이상에 의해 근육 기능 저하를 일으키는 근육병이 다. 두 다리로 꼿꼿하게 서 있는 것도, 문고리를 돌리는 것도 채원이에게는 버겁기 만 한 일. 완치할 방법이 없는 퇴행성 질환이기에 기약 없는 재활 치료가 유일한 희 망이다. 약해져가는 근육 때문에 척추측만증과 저혈당까지 있는 채원이에게 언제 어 떤 합병증이 찾아올지 알 수 없는 상황인데... 앞으로 채원이가 더 씩씩한 발걸음을 내디딜 수 있기를 응원한다.
▮ 초록우산 어린이재단 특집 <희망을 기다리는 시간>
같은 병을 함께 이겨내고 있는 자매 예은이와(6세) 예희(3세). 예은이와 예희는 콩 팥 기능의 이상으로 단백질이 소변으로 모두 배출되는 신장 질환과 갑상샘 저하증 을 갖고 있다. 신장 질환의 부작용으로 발달 장애와 지적장애까지 있는 언니 예은이 는 여섯 살의 나이지만 스스로 옷을 입을 수도, 이를 닦을 수도 없어 여러 가지 재활 치료를 꾸준히 받아야 한다. 하지만 이런 예은이보다 상황이 더 나쁜 건 동생 예희 다. 예희는 서울의 한 재활병원에서 엄마와 매일 같이 고된 재활치료로 하루를 보낸 다. 뇌성마비가 있는 예희는 빈혈도 심하고, 강직이 심해 까치발을 딛고 다니는 상황 인데... 예희와 예은이 그리고 엄마가 모두 건강을 되찾고 더 행복한 날들을 맞이하 기를 간절히 바라본다.

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